توزیع بیش از ۱۰ هزار قلم ماده غذایی بین بیماران «پی کی یو»

فاطمه کندی روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: این مواد غذایی به ارزش ۱۰ میلیارد ریال شامل نان، آرد، بیسکویت، پودرسیب زمینی، همبرگر، تخم مرغ، پودرکیک، پودرشیر، ماکارونی، پودرژله، پودر بستنی، پودرکتلت و شیرینی است. این خانواده‌ها، بسته‌های غذایی را برای مصرف حداقل ۶ ماه دریافت می‌کنند.
وی خاطرنشان کرد: این بسته‌های غذایی برای خانواده‌های بیماران «پی کی یو» در استان‌های کردستان، خراسان جنوبی، کرمانشاه، ایلام، سیستان و بلوچستان، گلستان، خوزستان، گیلان، آذربایجان غربی، زنجان، هرمزگان، آذربایجان شرقی و خراسان شمالی ارسال شده است.
مسئول روابط عمومی موسسه توانبخشی ولیعصر (عج) با بیان اینکه ارسال این بسته‌های غذایی برای خانواده‌ها به صورت رایگان بوده است، افزود: با توجه به به نیاز مبرم کودکان دارای «پی کی یو» یا «فنیل کتونوری» (pku) به مواد غذایی مخصوص بدون پروتئین، این موسسه در راستای گسترش طرح های حمایتی، از سالهای گذشته اقدام به تأمین همه مواد غذایی مخصوص آنان به صورت کاملا رایگان کرده و در سال جاری نیز اقدام به تهیه نزدیک به صدها بسته مواد غذایی برای مصرف ۶ ماه این افراد کرده است.
کندی اضافه کرد: از آنجا که تعداد تولیدکنندگان این مواد غذایی در کشور محدود است و اکثریت خانواده ها نیز به دلیل مشکلات مالی نمی‌توانند همه مواد غذایی مورد نیاز فرزند خود را تهیه کنند، مؤسسه توانبخشی ولیعصر(عج) در راستای حمایت از تولید داخلی، این مواد غذایی کم پروتئین و مخصوص را از تولیدکنندگان داخل کشور خریداری می کند.
بر اساس این گزارش، «پی کی یو» بیماری متابولیک ارثی است که البته با غربالگری هفته اول نوزاد قابل شناسایی است و با رژیم غذایی صحیح، قابل پیشگیری از معلولیت خواهد بود، علت این بیماری، نقص آنزیم کبدی در این افراد است که منجر به انباشت فنیل آلانین در بدن می‌شود. انباشت فنیل آلانین در نهایت موجب بروز آسیب های ذهنی و رفتاری در فرد می‌شود. شدت این بیماری از نوع خفیف تا شدید متغیر است و درمان آن عمدتا با استفاده از شیرخشک رژیمی در نوزادی و رعایت رژیم غذایی بدون پروتئین در سالهای بعد است.
بیماری «پی کی یو» در ابتدای تولد نشان بارزی ندارد و ظاهر نوزاد در هفته اول تولد کاملا طبیعی است. در نهایت در صورت عدم شناسایی و تأمین شیر و غذای مخصوص کودک دچار معلولیت ذهنی و همچنین مشکلات رفتاری عدیده ای می شود. لازم به ذکر است غربالگری اولیه به طور منسجم در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال اجرا و پیگیری است که اقدام مؤسسه در تأمین مواد غذایی مخصوص، مکمل برنامه این وزارتخانه است.
رعایت رژیم غذایی مخصوص کم پروتئین برای این کودکان بسیار حیاتی است. پروتئین، فنیل آلانین بالایی دارد که مصرف آن موجب شدت بیماری در این کودکان می شود. از این رو رژیم غذایی مخصوص در این کودکان باید به صورت جدی از بدو تولد رعایت شود.
مؤسسه توانبخشی ولیعصر(عج)، مؤسسه ای غیردولتی و غیرانتفاعی با نزدیک به سه دهه سابقه خدمت به کودکان، نوجوانان و جوانان دارای معلولیت است.
ارائه خدمات تخصصی توانپزشکی و پزشکی در قالب هشت مرکز توانبخشی در سطح کشور، ارائه خدمات آموزشی به توانخواهان و خانواده هایشان، ارائه طرح های حمایتی گسترده از جمله طرح تحویل وسایل کمک توانبخشی به کودکان دارای مشکلات جسمی در سطح کشور، طرح اهدای پوشک بهداشتی به تعدادی از کودکان مشمول طرح راهی به آسمان در استانهای سیستان و بلوچستان و خراسان جنوبی، طرح رایگان ورزش همگانی ویژه توانخواهان دارای مشکلات ذهنی، انتشار کتب توانبخشی و ارائه رویکردهای نوین توانبخشی از جمله خدمات مؤسسه است که تا به حال هزاران کودک، تحت پوشش آن قرار گرفته‌اند.