هموفیلی
سه ماه است که از کمبود به نبود فاکتور ۹ رسیده‌ایم 29 شهریور 1403
رئیس کانون هموفیلی ایران:

سه ماه است که از کمبود به نبود فاکتور ۹ رسیده‌ایم

19 دی آنلاین: رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی ها گفت: در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.

خدمات درمانی بیماران هموفیلی رایگان شد 23 دی 1402
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران:

خدمات درمانی بیماران هموفیلی رایگان شد

19 دی: مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: خدمات درمانی بیماران هموفیلی تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج رایگان شد.

پرونده خون‌های آلوده پس از ۴۰ سال بازگشایی شد 7 آذر 1402

پرونده خون‌های آلوده پس از ۴۰ سال بازگشایی شد

19 دی: رئیس کانون هموفیلی ایران از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خون‌های آلوده دهه ۶۰ شمسی خبر داد.

مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی برطرف شد 23 تیر 1402

مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی برطرف شد

۱۹ دی: مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی فاکتور هشت پلاسمایی بیماران هموفیلی دیروز از گمرگ ترخیص شد تا بین بیماران توزیع شود؛ در حال حاضر کمبود داروی هموفیلی در بازار نداریم و تا چند ماه آینده هم دپوی مناسب برای دارو بیماران هموفیلی خواهیم داشت.

فوت ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها 30 فروردین 1402
معاون رئیس جمهور اعلام کرد:

فوت ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها

19 دی: معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده ضمن تاکید بر لزوم حمایت از بیماران هموفیلی گفت: ۶۰۰ نفر از این بیماران به دلیل تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند.

توزیع داروی فاکتور ۸ در داروخانه‌ها ازسرگرفته شد 28 فروردین 1402

توزیع داروی فاکتور ۸ در داروخانه‌ها ازسرگرفته شد

19 دی: رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: داروی فایزر فاکتور ۸ با مساعدت سازمان غذا و دارو از ماه جاری در حال توزیع در داروخانه های کشور است و بار روانی از دوش بیماران هموفیلی برای دسترسی به این دارو برداشته شده است.

بيماران هموفيلی با كمبود فاكتور 8 انعقادی مواجه اند 19 فروردین 1402

بيماران هموفيلی با كمبود فاكتور 8 انعقادی مواجه اند

19 دی: رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبود فاکتور هشت انعقادی برای بیماران مبتلا به هموفیلی موجب ناامنی روانی برای بسیاری از آنها شده و تامین این دارو از سوی مسئولان حوزه سلامت ضروری است.

۲۷ بسته خدمتی برای بیماران صعب‌العلاج تدوین شد 29 دی 1401

۲۷ بسته خدمتی برای بیماران صعب‌العلاج تدوین شد

19 دی: رئیس گروه پزشکان دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران از تدوین ۲۷ بسته خدمتی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد و گفت: فرانشیز ارائه خدمات درمانی به این بیماران کاهش یافت.

نخستین و تنها داروی تزریقی بیماران هموفیلی وارد کشور شد 3 دی 1401

نخستین و تنها داروی تزریقی بیماران هموفیلی وارد کشور شد

19 دی: رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اعلام ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور، گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد.

دروغ‌های بزرگ و تحریم‌هایی که هموفیلی‌ها را معلول می‌کند 25 مهر 1401

دروغ‌های بزرگ و تحریم‌هایی که هموفیلی‌ها را معلول می‌کند

19 دی: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به دروغ بزرگ تحریم‌ نبودن دارو برای بیماران ایران، عوارض متعدد و مستقیم تحریم‌ها بر روند تامین دارو و درمان بیماران هموفیلی را تشریح کرد، گفت: مواردی داشتیم که بر اثر نبود دارو که مستقیما عاملش تحریم بود، بیماران هموفیلی از بین رفته‌اند و همچنین وقتی داروی بیمار هموفیلی کمتر از استاندارد در کشور وجود داشته باشد، بیماران معلول می‌شوند.