سه ماه است که از کمبود به نبود فاکتور ۹ رسیدهایم
19 دی آنلاین: رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی ها گفت: در شهرستانها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.
خدمات درمانی بیماران هموفیلی رایگان شد
19 دی: مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: خدمات درمانی بیماران هموفیلی تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج رایگان شد.
پرونده خونهای آلوده پس از ۴۰ سال بازگشایی شد
19 دی: رئیس کانون هموفیلی ایران از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خونهای آلوده دهه ۶۰ شمسی خبر داد.
مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی برطرف شد
۱۹ دی: مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی فاکتور هشت پلاسمایی بیماران هموفیلی دیروز از گمرگ ترخیص شد تا بین بیماران توزیع شود؛ در حال حاضر کمبود داروی هموفیلی در بازار نداریم و تا چند ماه آینده هم دپوی مناسب برای دارو بیماران هموفیلی خواهیم داشت.
فوت ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریمها
19 دی: معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده ضمن تاکید بر لزوم حمایت از بیماران هموفیلی گفت: ۶۰۰ نفر از این بیماران به دلیل تحریمها جان خود را از دست دادهاند.
توزیع داروی فاکتور ۸ در داروخانهها ازسرگرفته شد
19 دی: رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: داروی فایزر فاکتور ۸ با مساعدت سازمان غذا و دارو از ماه جاری در حال توزیع در داروخانه های کشور است و بار روانی از دوش بیماران هموفیلی برای دسترسی به این دارو برداشته شده است.
بيماران هموفيلی با كمبود فاكتور 8 انعقادی مواجه اند
19 دی: رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبود فاکتور هشت انعقادی برای بیماران مبتلا به هموفیلی موجب ناامنی روانی برای بسیاری از آنها شده و تامین این دارو از سوی مسئولان حوزه سلامت ضروری است.
۲۷ بسته خدمتی برای بیماران صعبالعلاج تدوین شد
19 دی: رئیس گروه پزشکان دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران از تدوین ۲۷ بسته خدمتی برای بیماران خاص و صعبالعلاج خبر داد و گفت: فرانشیز ارائه خدمات درمانی به این بیماران کاهش یافت.
نخستین و تنها داروی تزریقی بیماران هموفیلی وارد کشور شد
19 دی: رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اعلام ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور، گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد.
دروغهای بزرگ و تحریمهایی که هموفیلیها را معلول میکند
19 دی: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به دروغ بزرگ تحریم نبودن دارو برای بیماران ایران، عوارض متعدد و مستقیم تحریمها بر روند تامین دارو و درمان بیماران هموفیلی را تشریح کرد، گفت: مواردی داشتیم که بر اثر نبود دارو که مستقیما عاملش تحریم بود، بیماران هموفیلی از بین رفتهاند و همچنین وقتی داروی بیمار هموفیلی کمتر از استاندارد در کشور وجود داشته باشد، بیماران معلول میشوند.